Η Ημερίδα
H Ημερίδα «Τα Αόρατα Αδέλφια των Σπάνιων Νοσημάτων» αποτελεί μια επιστημονική και κοινωνική πρωτοβουλία που στοχεύει στην ανάδειξη των ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων που επιφέρουν τα σπάνια νοσήματα στο οικογενειακό περιβάλλον, με ιδιαίτερη έμφαση στα αδέλφια τυπικής ανάπτυξης των ατόμων που ζουν με σπάνια νόσο.
Στο επίκεντρο της δράσης βρίσκεται η ανάγκη αναγνώρισης των βιωμάτων, των συναισθηματικών προκλήσεων και των αναγκών υποστήριξης των παιδιών και νέων που μεγαλώνουν δίπλα σε έναν αδελφό ή μία αδελφή με σπάνιο νόσημα, αποτελώντας συχνά τους «σιωπηλούς φροντιστές» της οικογένειας.
Η πρωτοβουλία ευθυγραμμίζεται με τις σύγχρονες ευρωπαϊκές προσεγγίσεις για την οικογενειοκεντρική φροντίδα, προάγοντας την κοινωνική συμπερίληψη, την ψυχική ανθεκτικότητα και την ισότιμη πρόσβαση όλων των μελών της οικογένειας σε υπηρεσίες υποστήριξης και ενδυνάμωσης.
Μέσα από εισηγήσεις ειδικών, βιωματικές μαρτυρίες και ανοιχτό διάλογο, η ημερίδα φιλοδοξεί να συμβάλει στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και στη διαμόρφωση πολιτικών και πρακτικών που θα αναγνωρίζουν και θα στηρίζουν ουσιαστικά τα «αόρατα αδέλφια» των σπάνιων νοσημάτων.
Σε θεσμικό επίπεδο, η πρωτοβουλία αναδεικνύει την ανάγκη αναγνώρισης και ενσωμάτωσης της διάστασης των αδελφών στις πολιτικές υγείας και κοινωνικής φροντίδας. Παράλληλα, δημιουργεί μια ουσιαστική ευκαιρία συνεργασίας και υποστήριξης μιας δράσης με υψηλό κοινωνικό αντίκτυπο, επιστημονική αξία και συμβολή στην ενδυνάμωση των οικογενειών που ζουν με σπάνια νοσήματα.
Στόχοι της Πρωτοβουλίας
— 01
Ευαισθητοποίηση & Αναγνώριση
- Ευαισθητοποίηση για τις επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων στην οικογένεια
- Ανάδειξη της εμπειρίας των αδελφών τυπικής ανάπτυξης
- Ενίσχυση της κοινωνικής συμπερίληψης
— 02
Υποστήριξη & Ενδυνάμωση
- Υποστήριξη και ενδυνάμωση των οικογενειών
- Αναγνώριση των αναγκών των αδελφών τυπικής ανάπτυξης
— 03
Γνώση & Συστημική Αλλαγή
- Ενίσχυση του διεπιστημονικού διαλόγου (ιατρική – ψυχολογία – εκπαίδευση)
- Ανάπτυξη τεκμηριωμένων καλών πρακτικών και προτάσεων πολιτικής για την υποστήριξη των αδελφών τυπικής ανάπτυξης σε οικογένειες που ζουν με σπάνια νοσήματα
Γιατί έχει σημασία;
Η πρωτοβουλία στοχεύει να:
✔ Αναδείξει την εμπειρία των αδελφών, μιας μέχρι σήμερα λιγότερο ορατής διάστασης των σπάνιων νοσημάτων.
✔ Δώσει φωνή στα αδέλφια των ατόμων που ζουν με σπάνιο νόσημα.
✔ Ενισχύσει τον διάλογο και τη συνεργασία μεταξύ οικογενειών, επιστημόνων και φορέων.
✔ Συμβάλει στη δημιουργία μιας πιο συμπεριληπτικής και οικογενειοκεντρικής φροντίδας
Κοινό & Συμμετέχοντες
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Επιστημονική & Εκπαιδευτική Κοινότητα
- Επαγγελματίες υγείας, ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικοί, ερευνητές, ακαδημαϊκοί και φοιτητές.
Οικογένειες & Κοινότητα των Σπάνιων Νοσημάτων
- Οικογένειες ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα, αδέλφια, σύλλογοι ασθενών, οργανώσεις και φορείς υποστήριξης.
Θεσμικοί & Κοινωνικοί Φορείς
- Εκπρόσωποι δημόσιων φορέων, της Τοπικής Αυτοδιοίκησης, κοινωνικών υπηρεσιών και οργανισμών που δραστηριοποιούνται στους τομείς της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας.
Εταίροι Κοινωνικού Αντικτύπου
- Οργανισμοί υγείας, φαρμακευτικές εταιρείες, στελέχη Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης (CSR), ιδρύματα, ιδιωτικοί οργανισμοί και εκπρόσωποι των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης.
Οργανωτική Επιτροπή
Χρύσα Ιωαννίδου, Πρόεδρος, Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Αγγελική Πελέλα, Αντιπρόεδρος, Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Πόπυ Μέρμυγκα, Γραμματέας Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Sergey Dmitriev, Πρόεδρος, Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett “Reverse Rett Greece”
Μαρίνα Τρεβεζά, Γραμματέας , Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett “Reverse Rett Greece”
